Aquesta web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, aceptes l'ús que en fem.

Publicitat

Neix a Tarragona la delegació de la Fundació Niemann-Pick

Un nen del barri tarragoní de l'Albada pateix aquesta malaltia minoritària no curable però sí tractable

Presentació de la nova delegació de la Fundació Niemann-Pick a Tarragona Presentació de la nova delegació de la Fundació Niemann-Pick a Tarragona MAURI
Salut Redacció Infocamp
Dimarts, 28 Novembre 2017 19:42

L’alcalde de Tarragona, Josep Fèlix Ballesteros, i la consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, han presentat avui la nova delegació de la Fundació Niemann–Pick a Tarragona. Acompanyat pels delegat a Tarragona de l’entitat i pares d’un nen afectat per aquesta malaltia neurodegenerativa, Javi Galera, d’onze anys, Santos ha destacat la importància de “visibilitzar aquestes malalties, perquè només així es pot normalitzar la seva situació”.

La Fundació Niemann-Pick d'Espanya, amb seu a Lleida, està formada per famílies amb algun dels seus membres diagnosticat d'aquesta malaltia, en qualsevol de les seves variants A, B, C o D. Niemann-Pick és una malaltia rara, de baixa incidència entre la població (ara mateix només es coneixen 19 casos a l’Estat), d'aquí la importància de conèixer i integrar els que pateixen aquesta malaltia.

L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb els afectats i les seves famílies realitzen tasques de suport i d’orientació. L’associació també promou un pla d'ajudes i atenció personalitzades per millorar la qualitat de vida dels afectats.

Ana Santos, ha remarcat que “és important la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona perquè ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori i serà més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”.

La investigació és clau per intentar reduir l’afectació de la malaltia: “Ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot curi, les persones afectades”, ha explicat Javier Galera, pare del nen afectat.

La lluita diària contra la malaltia

La Niemann-Pick és una malaltia minoritària amb 19 infants diagnosticats a l'Estat espanyol. Un d'ells, el Javi, pateix la variant tipus C, que afecta el cervell i les vísceres i provoca una degradació lenta d'algunes funcions del cos. El pare del nen explica que el seu fill intenta fer una vida “més o menys normal”, tot i que sempre necessita estar acompanyat: “La malaltia li afecta una part del cervell i, de vegades, fa que s'oblidi de mastegar el menjar o d'empassar-se la beguda”. Tot i així, el Javi ha millorat alguns aspectes com "a l'hora de portar un got d'aigua ja no li tremola la ma", assenyala Javier Galera.

Aquests efectes secundaris són deguts al fet que les cèl·lules del cervell acumulen grassa que no es pot expulsar. Per retirar-li el greix, caldria injectar ciclodextrina o bé a la medul·la o en una part del seu crani, una possibilitat arriscada que els mateixos neuròlegs han desaconsellat, de moment, a la família tarragonina.

Tot i les dificultats, el Javi va a l'escola sol i comparteix les seves activitats i aficions amb els seus amics. Una de les que més li agrada és el futbol, ja que el nen forma part del FC La Floresta, el club del barri que va acollir enguany un gran festival per recollir fons per als projectes d'investigació de la fundació. 

Anuncia't a infocamp.cat, dona suport al periodisme rigorós de proximitat.

Publicitat

No s'ha pogut desar la teva subscripció. Siusplau torna-ho a provar.
La teva subscripció ha estat correcta.

Butlletí de titulars diari

Subscriu-te per rebre cada matí els titulars d'InfoCamp al teu correu: