Aquesta web utilitza cookies pròpies i de tercers per oferir-te una millor experiència i servei. En navegar o utilitzar els nostres serveis, aceptes l'ús que en fem.

Publicitat

Tarragona acull el XX Congrés Internacional Científico-Familiar de Niemann-Pick

La Fundación Niemann-Pick d'Espanya organitza el congrés del 16 al 18 de novembre a l'Hotel NH Ciutat de Tarragona

Imatge del festival solidari que el barri tarragoní de la Floresta va organitzar l'any passat a favor de la Fundació Niemann-Pick Imatge del festival solidari que el barri tarragoní de la Floresta va organitzar l'any passat a favor de la Fundació Niemann-Pick CEDIDA
Salut Redacció Infocamp
Divendres, 16 Novembre 2018 08:12

Tarragona es torna a abocar un cop més en la lluita contra la Niemann-Pick, aquesta malaltia minoritària que pateix, entre altres, el Javi, un nen veí del barri tarragoní de l'Albada. La col·laboració mostrada pels veïns i entitats de Tarragona, Reus i d'altres poblacions del territori amb l'organització d'esdeveniments per recollir fons a favor de la investigació de la malaltia, sumat, a la creació d'una associació tarragoninia de Niemann-Pick, van motivar a la Fundación Niemann-Pick d'Espanya a organitzar a Tarragona el congrés internacional d'enguany.

El XX Congrés Internacional Científico-Familiar de Niemann-Pick reunirà aquest cap de setmana metges, professionals, assistents i famílies afectades per debatre aspectes qal voltant d'aquesta malaltia. El congrés dona el seu tret de sortida aquets divendres amb la reunió del patronat i el sopar de benvinguda als assistents.

L'acte de presentació del congrés es farà demà dissabte 17 de novembre, a les 09h, que anirà a càrrec de la presidenta de la Fundación Niemann-Pick d'Espanya, Isabel Hontanilla, i del coordinador de projectes internacionals de la fundació, Enrique Pilar. Durant el dia, es tractaran diversos temes com ara l'atualització de diganòstic de Niemann-Pick (A,B i C), les noves guies clíniques o l'actualització de l'assaig clínic de la malaltia i les seves novetats amb Ciclodextrina. També es presentaran els resultats de les teràpies farmacològiques amb ratolins.

A la tarda, hi haurà xerrades sobre l'afectació respiratòria i el tractament amb pacients de Niemann-Pick, de medicaments "orfes", de l'actualització del Registre Internacional de NP, l'aproximació del pacient NPC amb patologia psiquiàtrica o dels Exosomes com a tractament innovador per a Niemann-Pick tipus C, entre altres temes.

La lluita diària contra la malaltia

La Niemann-Pick és una malaltia minoritària amb 19 infants diagnosticats a l'Estat espanyol. Un d'ells, el Javi, que pateix la variant tipus C, que afecta el cervell i les vísceres i provoca una degradació lenta d'algunes funcions del cos. Aquests efectes secundaris són deguts al fet que les cèl·lules del cervell acumulen grassa que no es pot expulsar. Ara, els esforços de la Fundación Niemann-Pick se centren en promoure projectes d'investigació per tal de trobar algun medicament que aturi els efectes secundaris de la malaltia. Actualment, hi ha equips mèdics que estan avançant en aquesta direcció.

Tot i les dificultats, el Javi va a l'escola i comparteix les seves activitats i aficions amb els seus amics. Una de les que més li agrada és el futbol, ja que el nen forma part del FC La Floresta, el club del barri que també va acollir el 2017 un gran festival per recollir fons per als projectes d'investigació de la fundació.

Publicitat

icona missatge de correu electrònic

Butlletí de titulars

Subscriu-te per rebre cada matí els titulars d'InfoCamp al teu correu:

Privacitat:
  •  
Consentiment per al tractament de dades personals:

Iniciatives de comunicació del Camp de Tarragona S.L., és el Responsable del Tractament de les dades personals de l'Usuari i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposa el Reglament (UE) 2016/679 de 27 d'abril de 2016 (GDPR), per la qual cosa li facilita la següent informació del tractament:

Finalitat del tractament: Subscripció al butlletí informatiu.

Criteris de conservació de les dades: Es conservaran mentre hi hagi un interès mutu per mantenir la subscripció al bloc.

Comunicació de les dades: No es comunicaran les dades a tercers, excepte per obligació legal.

Drets que assisteixen a l'usuari: dret a retirar el consentiment en qualsevol moment. Dret d'accés, rectificació, portabilitat i supressió de les seves dades i de la limitació o oposició al seu tractament. Dret a presentar una reclamació davant l'Autoritat de Control (www.aepd.es) si considera que el tractament no s'ajusta a la normativa vigent.

Dades de contacte per exercir els seus drets: Aquesta adreça de correu-e està protegida dels robots de spam.Necessites Javascript habilitat per veure-la..