El Dia Internacional de l'Epilèpsia se celebra aquest dilluns 12 de febrer, una efemèride que cerca educar sobre una patologia neuronal que tenen aproximadament 50 milions de persones a tot el món. A l'Estat espanyol s'estima que, en absència d'estudis epidemiològics, entre 450.000 i 750.00 persones pateixen algun tipus d'epilèpsia.

L'acte de celebració del Dia Internacional de l'Epilèpsia - en el marc de l'Epiforward- va tenir lloc dissabte passat al Centre Cultural Antic Ajuntament de Tarragona, organitzat per la Federación Española de Epilepsia (FEDE) i l'associació Si jo puc, tu també #epilep, amb la col·laboració de l'associació Mar de Somnis, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) i la Societat Catalana de Neurologia (SCN).

A aquest acte hi va assisitr la secretària d'Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya, Carme Bertral, que va destacar que “avui hem fet un pas important per la coordinació entre nivells assistencials per ordenar/millorar/facilitar a favor dels pacients, els circuits que actualment tenim a tot el territori", alhora que va anunciar que "des del Departament posarem totes les eines adequades per partir de la valoració actual de la situació, fer més eficients tots els recursos existents i millorar-los, així com afavorir la formació a través de l'Escola Catalana de Salut d'afectats/des, familiars i entorn social.”

A aquesta trobada també hi van acudir metgesses expertes en aquesta malaltia, com la Dra. Mar Carreño, la Dra. Elena Fonseca i la Dra. Mercè Falip, que van posar damunt la taula els punts forts del sistema i les necessitats per millorar el dia a dia i la qualitat de vida dels pacients amb epilèpsia.

Per la seva banda, el president de Si jo puc, tu també #epilep de Tarragona, David Sanahuja, va afirmar: "Hem avançat respecte al passat però que queda molt per fer i aquests esdeveniments ens serveixen per establir sinergies entre tots, per arribar més lluny.”

Finalment, Elvira Vacas, presidenta de FEDE, va concloure que “és essencial continuar treballant en xarxa per augmentar la visibilitat de l'epilèpsia i procurar avenços al seu voltant. Parlant d'epilèpsies volem transmetre la idea a la societat que hi ha multitud de tipus d'epilèpsies.”

En aquest acte també es va anunciar el recent nomenament d'Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federació Espanyola d'Epilèpsia (FEDE), com a
vicepresidenta europea del International Bureau for Epilepsy (IBE), fet que suposa que per primera vegada una persona de nacionalitat espanyola ocupa aquest càrrec.

Epiforward

'Epiforward: la voz de la epilepsia' és un espai congressual híbrid on professionals, pacients, associacions, indústria farmacèutica i investigadors tenen un espai propi per formar-se, comunicar-se, transferir el coneixement i fer visible la patologia. Més de 10 sessions per atendre el tot, dedicant la primera quinzena  de febrer a l'epilèpsia en totes les seves formes, per després modificar el missatge centrant-nos en les encefalopaties epilèptiques o del desenvolupament catalogades com a òrfenes, rares o poc freqüents.

Els esdeveniments tindran lloc durant el mes de febrer i tractaran temàtiques diverses, totes relacionades amb aquesta malaltia neurològica que afecta més de 50 milions de persones a tot el món i que genera un fort estigma per a qui la pateix.

L'objectiu d'aquesta iniciativa és reunir en un mateix espai professionals mèdics, investigadors, indústria farmacèutica, pacients, familiars i associacions de pacients al voltant de la patologia. El que es busca és transferir i millorar el coneixement de l'epilèpsia, poder compartir els darrers avenços i crear xarxes de connexió i intercanvi per aconseguir resultats que permetin millorar el benestar i la qualitat de vida de les persones que conviuen amb aquesta malaltia.

El 27 de febrer es clourà Epiforward a Madrid, amb el lliurament de la II Edició dels Premis Epiforward, la veu de l'epilèpsia. Aquests premis persegueixen reconèixer les activitats i projectes orientats a investigacions bàsiques en la patologia i serveis de qualitat centrats en els pacients, familiars i cuidadors.